Wat te vertellen aan wie?
Als je gehoord hebt dat je kind een DSD heeft heb je als ouders veel vragen. Sommige gaan over de informatie die je van de artsen en andere deskundigen krijgt. Artsen realiseren zich niet altijd dat je als ouder niet alle informatie die zij geven direct begrijpt. Wees nooit bang om toch meer uitleg te vragen als je onbeantwoorde vragen hebt. De zorg voor een kind met DSD en het begrijpen wat de DSD precies is, is complex. Zelfs als er goede uitleg wordt gegeven is het niet altijd makkelijk om te begrijpen.
Andere belangrijke vragen kunnen gaan om wat voor informatie je aan je kind en je omgeving moet geven. Je kunt je afvragen wanneer je iets moet gaan vertellen, wat je moet vertellen en aan wie. Hoe moet je het dan uitleggen, welke woorden gebruik je? Als ouders kan je je onzeker over deze vragen voelen. Je wil misschien aan het behandelteam vragen waar je hiervoor hulp en begeleiding kan krijgen, binnen het team of ergens anders. Op het internet is er natuurlijk ook steeds meer informatie beschikbaar, zoals bijvoorbeeld deze uitgebreide folder, geschreven door een moeder.
Wat een kind moet weten hangt grotendeels af van zijn of haar DSD en op welke leeftijd de diagnose is gesteld. Als kinderen nog erg jong zijn hebben ze uitleg nodig over waarom ze naar de dokter gaan, waarom ze medicijnen moeten gebruiken en - soms - waarom ze er anders uitzien dan andere kinderen. Wat later, tegen de start van de puberteit, hebben ze informatie nodig over waarom ze hormonen moeten gaan gebruiken. Met de tijd worden verschillende aspecten van de DSD uitgelegd. Daar hoort ook het chromosomenpatroon en de verminderde vruchtbaarheid of onvruchtbaarheid bij. In de volwassenheid moeten zij immers niet onverwacht nog onbekende dingen over hun DSD te horen krijgen.
Als ouder kan je je afvragen wat anderen moeten weten over de aandoening van je kind. Op die vraag is geen eenduidig antwoord te geven. Probeer een balans vinden tussen openheid (over bepaalde aspecten) van de DSD van je kind en het privé houden van andere aspecten.